La familia de “Guillén”, un adolescente de San Pedro del Pinatar (Murcia) con distrofia muscular, ha impulsado un proyecto solidario para recaudar fondos para la investigación de enfermedades poco frecuentes, apoyado por la Fundación Isabel Gemio.
El pasado 6 de mayo tuvo lugar una gala-cena en apoyo al proyecto solidario #UnCaféPorGuillén, en el que TITANLUX colaboró haciendo una donación. En total se consiguieron 18.000 euros, entregados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio, para fomentar la investigación de Distrofias Musculares y otras enfermedades raras.
El proyecto, #UnCaféPorGuillén consiste en donar esa cantidad simbólica equiparable a un café (1,20€) a través de un SMS a través del móvil, enviando la palabra GUILLEN al 28014.
La Fundación Isabel Gemio, creada por la conocida presentadora de televisión que le da nombre, se fundó en el año 2008 y centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan tratamiento para Distrofias Musculares y otras enfermedades raras, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional. Hasta el día de hoy, ha conseguido recaudar más de 800.000 euros destinados a la Investigación.
Las enfermedades raras son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). En España hay más de 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades y gracias a iniciativas como la de la familia Guillén y la Fundación Isabel Gemio, se puede seguir trabajando en la Investigación para solventar la falta de respuesta médica. TITANLUX también ha querido contribuir en este proyecto solidario.